söndag 10 augusti 2014

Inlägget om Emil, det sista på bloggen.



Detta är vår älskade Emil, killen som helst tittar på TV, äta chips och dipp. Han älskar att bli killad och busa med pappa och storebror Max, fiska, leka med kompisar och mysa hemma.

Detta blir mitt sista inlägg på bloggen. Jag har funderat mycket på om jag ska skriva det eller inte och vi har gemensamt beslutat att göra så. Det har hänt så mycket de sista månaderna och det finns ingen energi kvar till bloggen. Mitt sista inlägg handlar om Emil, sjukdomen som drabbat oss och hur vår resa har varit. Lite har jag berört tidigare på bloggen, våra nära och kära vet ju om vad som händer men här kommer det mesta av historien.

Emil är sju år i år. Som liten var han som andra barn men när han blev äldre så utvecklades inte talet normalt och han hade svårt med motoriken. Han trillade ofta och tog inte emot när han föll bland annat, hade svårt att bilda meningar och började de flesta ord med ljudet 'h'. Vid fyraårskontrollen bestämdes det att han skulle träffa en logoped. Det gjorde vi några gånger och hon rekommenderade att Emil skulle gå på Språkförskola men för att få gå där behövdes det göras en utredning (utredning, detta ord som jag har kommit att hata så mycket).
Utredningen görs och han bedöms vara "normal" och hans svårigheter är språk och tal. Det betyder att språkförskola är bra för honom. Varje dag mån-tor hämtar en taxi honom på förskola, kör honom till Växjö där han är till efter lunch då taxin hämtar och kör honom till förskolan igen. Han börjar i november och framåt vårkanten signalerar språkförskolan att något inte stämmer. Han har svårt att leka med de andra barnen, får utbrott  och utvecklas inte språkmässigt så som de hoppats.

Nu blir det ytterligare en utredning. Vi åker fram och tillbaka till Teleborg för tester och barnpsykologen kommer fram till att Emil nog är autistisk och måste utredas vidare på BUP (detta är hösten 2012). Dessutom görs en extra kontroll av läkaren angående hans tågång.

Våren 2013 gör BUP en utredning där de kommer fram till att Emil är autistisk, har DCD (motoriken) och tal- och språkutvecklingsstörning. Ett riktigt knytnävsslag i magen! Detta kommer de fram till efter att deras logoped har träffat honom en gång, sjukgymnasten en gång, läkare en gång, psykologen tre gånger... ja, ni ser vilken grundlig och utförlig utredning de gjorde. Vi ställer oss frågande till autismdiagnosen, vi tycker inte det stämmer men får då höra: "låt er inte luras, han är autistisk".

Vid det här laget har Emil en resurs som hjälper honom på förskolan och följer med upp till förskoleklass. En bra kille tycker vi, som tycker om Emil och hjälper honom bra.

Förskoleklassen börjar hösten 2013 och det funkar bra. Vi får hjälp av Barnhabiliteringen och arbetsterapeuten hälsar på Emil i skolan. Hon tycker inte heller att autismdiagnosen stämmer och rekommenderar att vi lämnar ett blodprov för att se om Emil har någon muskelsjukdom. Det får vi besked om att han har och han lämnar ytterligare ett blodprov, för att göra en dna-analys för att avgöra vilken sjukdom det är. När vi tolv veckor senare träffar läkaren vet vi ingenting om dystrofin, duschenne eller muskelförtvning... några timmar senare rasar vår värld samman.

Den 12:e maj sitter vi med läkare och arbetsterapeuten och får beskedet att Emil har Duchennes muskeldystrofi. Hans muskler kommer att förtvina och inom en snar framtid blir han beroende av rullstol. Han kommer att dö av sin sjukdom. Det finns mer att läsa här: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/duchennesmuskeldystrofi... det är ingen rolig läsning.

Hur ska man som förälder hantera ett sådant besked? Det är chock och förtvivlan, sorg och oro... men livet går vidare även om våra liv är förändrade för alltid och inget kommer att vara som förut.

Under hela denna tiden så görs andra utredningar, det är vattengympa, logoped, sjukgymnast, läkarbesök, skolpsykolog, kontakter med försäkringskassa, försäkringsbolag, talträningar... alltid något som ska fixas med, något som vi måste åka på, någon att ringa eller blanketter att fylla i. Det känns som att vi har slängts som trasdockor fram och tillbaka mellan besked, sorg och förtvivlan. Vi ser att Emil har försämrats avsevärt sedan julas och vill så fort som möjligt komma igång med saker som kan underlätta för honom. Mitt i allt detta ska vi vara en familj också, göra roliga saker och leva ett meningsfullt liv.

Nu har det gått några månader sen beskedet, vi har slutat fokusera på allt Emil inte kommer kunna göra och försöker fokusera på det han kan. Hur vi ska göra för att ge honom och hans storebror den bästa barndom de kan ha. Vi vill försöka göra så mycket roliga saker som möjligt NU men den dyra barnförsäkringen täcker inte sådana här sjukdomar så vi får inte en krona. Tänk om vi kunnat ta tjänstledigt en månad och bara åkt någonstans och njutit, sett och upplevt saker som blir svårt att göra framöver. Vi kan inte vänta med sådant tills skolan är slut, vi måste göra det nu! Otroligt stressande och ledsamt.

Med detta tråkiga och sorgliga blogginlägg avslutar jag min blogg. För Emils skull så vill jag inte skriva mer, han kommer kanske att läsa denna bloggen en dag. I och med detta så omvärderar våra liv och tiden blir plötsligt mycket viktigare än den var innan, även om vi vet att vi ska ta vara på den tid vi har. Tänk på det mina vänner!

Kram!

söndag 1 juni 2014

Loppisresultat

Det var bra affärer med loppis på gatan. Efter att ha räknat bort en del kostnader för kaffe, muggar, fika och dylikt så räknades en vinst på strax över 800 kr in. Dessutom en väldigt social dag då många vänner och släktingar tittade förbi.

fredag 30 maj 2014

Loppis hos oss!

På söndag, 1:e juni, får ni komma och fynda på vår trädgårdsloppis. Vi säljer leksaker, barnkläder, väskor, tyger, jag alla möjliga grejer som vi har rotat fram här hemma. Kaffe finns också så är ni inte shoppingsugna så är ni väl kaffesugna? Kl 12.00 öppnar vi och det är på Ådalsvägen 5 i Moheda, på väg till Olofs handelsbod. Ta en loppisrunda till Moheda på söndag och hälsa på oss:-)

söndag 11 maj 2014

Taket rivet

I helgen har vi rivit av taket, på måndag kommer snickaren och börjat på med det nya. Tack till alla som hjälpte till, er hjälp var guld värd! Eva är inte med på bild men hjälpte till med mat, fika och barnpassning.

torsdag 1 maj 2014

Vårstress

1:e maj, det är verkligen en favoritdag:-) Ledig och hela våren och sommaren ligger framför en, välbehövlig ledighet och återhämtning finns inom räckhåll. I år är jag lite stressad för vi ska byta tak, hålla stor 40-årsfest och måla om huset. Ja, taket byter vi inte själva men vi ska riva det gamla och vi ska passa på att måla undertak och vindskivor när ställningarna är på plats. Vi är överens om vilken färg huset ska få, vi ändrade oss senast förra veckan så vi får väl se... kan ni gissa? Så här ser det ut idag:
Trappan, trädäcket och spaljen ska oljas också. Dessutom tänkte vi ha lite semester och ledigt, undrar när?

söndag 30 mars 2014

Ny cykel för Emil

Emil har så svårt att lära sig cykla, hans benmuskler är inte starka nog.  Samtidigt är det trist att alltid behöva gå eller åka bil när vi ska göra något i närheten.  Vi hoppas att vi hittade lösning idag med denna 'hängapåcykel', han tyckte i alla fall att det vart kul när vi testade.  Samtidigt är det  bra träning och han lär sig cykeltekniken.

söndag 2 mars 2014

Överraskning

Denna lappen fick jag för några veckor sedan och jag får säga att jag har varit ganska nervös. Igår gick jag och väntade och vid tretiden tutade en bil utanför. Goa vännerna Maja, Anikka, Marita och Malin rusade in med champagne och strax åkte vi iväg.  I Växjö mötte Susanne och Linda upp och jag blev både glad och överraskad, vilka härliga vänner jag har! Jag fick prova klättervägg och det var skitkul, efter det åkte vi och spelar lasergame... idag har jag träningsvärk i HELA kroppen:-) Efter det åkte vi till Anikka där de hade fixat med mat och drinkar och vi satt och pratade halva natten. Jag är så glad och tacksam för igår, för  att jag har så många fina vänner och för att vi hade skitkul så stort tack!